DOENÇA RARA
A Acondroplasia
A palavra Acondroplasia: do grego a (privação) + chóndros (cartilagem) + plásis (formação), ou seja, “sem formação de cartilagem”, é uma das mais antigas doenças de nascença já registada pelo homem. Ela é conhecida por provocar nos portadores o nanismo ou genericamente conhecido como anões. Pesquisas mostram o aparecimento deste problema antes do império Egípcio. Na Inglaterra, por exemplo, foi encontrado um esqueleto acondroplásico que data da época neolítica, mais de 7.000 anos. Mas foi na idade média e moderna que esta doença se tornou realmente conhecida, pois pessoas afectadas geralmente eram ridicularizadas e serviam como divertimentos em teatros ou como bobos da corte nos reinos da Europa.
Transmissão
Cerca de 10% dos casos a acondroplasia é transmitida por um dos progenitores. A estimativa de nascimentos de acondroplásicos é em média de 1 para cada 12.000 nascimentos. Segundo estudos essa mutação genética ocorre devido ao aumento da idade paterna.
Problemas associados
Os acondroplásicos são pessoas que além de possuírem um défice físico vindo do nanismo (anões), apresentam problemas de ordem psicológica por estarem inseridos num contexto paralelo ao encontrado no quotidiano, pois a limitação da altura proporciona dificuldades de inclusão social, na procura de trabalho e locomoção, além do estereótipo tradicional acarretado pela diferença de seu físico, onde lhes são conferidos piadas e o rebaixamento das suas identidades como seres humanos capazes, pois fora à limitação física, os processos mentais e cognitivos dos acondroplásicos são normais, ou seja, na sua maioria não apresentam atraso ou distúrbios mentais graves.
As dificuldades emocionais são várias, pois começam na percepção da sua condição física frente às demais pessoas, onde acarreta depressões profundas, isolamento social, dependência familiar excessiva, dificuldades de trabalhar, como a não aceitação do seu corpo e atrasos escolares, fora às dificuldades de aceitação da família que possuem um filho ou filha acondroplásicos.
Intervenção
Comunidades de apoio são necessárias para acompanhar os acondroplásicos, como os familiares, no conhecimento e na aceitação tanto da condição do portador da doença e como formas de trabalhar os problemas de ordem emocional que atinge estas pessoas.
Infelizmente não há uma estatística de quantos acondroplásicos existem de facto na sociedade, isto dificulta a difusão de informações e a criação de fundações ou centros de apoio.
Do ponto de vista social, os portadores de acondroplasia sofrem um esquecimento por partes das autoridades responsáveis pelo desenvolvimento do bem-estar social dos seus cidadãos. Segundo consulta, existem muitos órgãos de tutela que não possuem programas ou preparação dos seus assistentes sociais para o acompanhamento deste tipo de doença, pois se constatou, infelizmente, que nem o termo “Acondroplasia” era conhecido de facto.
2 comentários:
Temos mesmo o dom de complicar!!!! Nao é mais facil dizer anão k acondroplasia???
Antigamente via se estas pessoas como algo terrivel, observavam se de esgelha e nem eram bem aceites, penso k hoje ja nao é bem assim e ainda bem!
O André que palavra tão complicada de dizer concordo com a Joana é muito mais fácil dizer anões , nunca tinha ouvido falar em tal doença , mas na minha opinião grandes, pequenos e médios seres humanos todos eles devem ser bem aceites na população coisa que por vez não acontece, população descrimina todo o ser humano que é diferente.
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